Протяни руку помощи

16 ноября 2010 года в Республике Беларусь было зарегистрировано Республиканское общественное объединение «Белорусская организация больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями».
Целями и задачами общества является объединение больных с редкими генетическими заболеваниями, а также моральная поддержка, защита их прав и интересов, привлечение внимания общественности к проблемам таких больных, сбор информации о передовых методах лечения МПС и других редких генетических заболеваний. Эти заболевания настолько редкие, что о них мало кто знает, даже врачи. Трагедией людей с крайне редкими заболеваниями является физическая деградация. Люди рождаются как нормальные здоровые дети, только спустя определенное время болезнь начинает проявляться все более явственно, чтобы явиться причиной очень серьезных изменений, которые ведут к тому, что дети, так любимые, будучи маленькими, позднее становятся трудными для восприятия окружающими, и в большинстве случаев, к сожалению, не доживают даже до совершеннолетия. Причина заболевания мукополисахаридозом и другими редкими генетическими болезнями состоит в том, что в организме человека отсутствует фермент, который должен расщеплять вещества. Эти вещества откладываются во всех органах. Организм сам себя разрушает. При таких болезнях страдают печень, сердце, опорно-двигательный аппарат и т. д. Со временем теряется способность ходить, говорить, останавливается рост, появляется глухота, слепота, сужение дыхательных путей.
В нашей организации пациенты разного возраста и типов заболеваний МПС. Все они очень нуждаются в медицинской, социальной, психологической и другой помощи.
Предлагаем всем пациентам и родителям детей, больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями, обращаться к председателю Совета нашей организации Тамаре Николаевне Матиевич. Мы будем рады каждому, кто откликнется на наше обращение, чтобы в дальнейшем совместно решать вопросы лечения и социальной реабилитации наших больных детей. Адрес и телефоны для контакта: 212038, г. Могилев, ул. Мовчанского, д. 16, кв. 132. Тел. дом. 8-0222-46-71-57, моб. 8-029-748-41-28 (МТС), 8-029-125-74-98 (V).
Совет РОО.