В Климовичский райисполком пришло письмо от семьи Пшенко с просьбой о помощи.
«Мы, Пшенко Сергей Геннадьевич и Ильинская Виктория Владимировна, родители Пшенко Миланы Сергеевны (04.10.2019г.р.), попали в трудную жизненную ситуацию. В нашу семью три месяца назад ворвалось несчастье, после рождения доченьки, Пшенко Миланы, ей было диагностировано страшнейшее генетическое заболевание, спинально-мышечная атрофия 1-го типа. Без необходимого лечения при этом заболевании постепенно атрофируются мышцы, ребёнок перестаёт двигать ножками, ручками, затем не сможет откашливаться и глотать и в терминальной стадии не сможет дышать. 1 тип самый агрессивный. Без лечения с таким заболеванием дети не доживают и до 2-х лет.
Учитывая тип тяжести и стремительность развития заболевания, было принято решение в необходимости срочной терапии в 2 этапа. 1 этап препаратом Spinraza, чтобы остановить прогрессирование болезни. На препарат Spinraza сбор закрыт, собраны необходимые 480 000$, лечение начато в клинике в Москве, введены 2 загрузочные дозы из 4. После загрузочной дозы Spinraza следует 2 этап лечения самым дорогим препаратом, стоимость которого очень высокая — 2,4 млн. долларов США. Название препарата — ZOLGENSMA. Этот препарат применяется один раз и даёт шанс на полное выздоровление. Лечение этим препаратом возможно только в клиниках на территории США.
Самостоятельно обеспечить свою дочь необходимыми денежными средствами мы не можем. 2,4 млн. долларов США неподъемная сумма для простой семьи. На сегодняшний день (30 марта 2020г.) для 2 этапа лечения препаратом ZOLGENSMA собрано около 325 тыс.долларов США. Сумма и страх потерять нашу дочь доводит нас до отчаяния.
Мы умоляем Вас помочь нам в непосильном для простой семьи сборе!…»
ПОМОЩЬ МОЖНО ОКАЗАТЬ ПО РЕКВИЗИТАМ, УКАЗАННЫМ НА ЛИСТОВКЕ
Вся информация о Милане на сайте: www.milanawinsma.com
