Мы, Кравцова Наталья Викторовна и Кравцов Александр Александрович, проживающие в РБ, г.Добруш, просим Вас о помощи. У нашей дочери Кравцовой Виктории Александровны (20.04.2021г.р) в 1 год и 4 месяца диагностировали редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия второго типа.
С каждым днем болезнь забирает силы у нашей дочери. Нарастает слабость во всех мышцах тела. Со временем возникнут проблемы с дыханием и глотанием.
Учитывая тип тяжести и стремительность развития заболевания, нам было предложено проведении лечения самым дорогим препаратом в мире- ZOLGENSMA, стоимость которого очень высока- 1 819 000 долларов США. Этот препарат принимается всего лишь один раз и дает шанс на полное выздоровление (замена дефектного гена).
Существуют так же такие препараты как Спинраза и Рисдиплам. Но их стоимость так же высока. Например: Спинраза -более 100 000$ пожизненное введение препарата (три инъекции в год), Рисдиплам- 7 000$ так же принимается пожизненно (одна инъекция в месяц). Ни один из существующих препаратов в нашей стране мы не можем получать бесплатно.
Время идёт, болезнь прогрессирует.
Срочность сбора состоит в том, что ZOLGENSMA применяется у детей только до 2 лет. Поэтому у нашей дочери очень мало времени для получения спасительного укола, а сумма к сбору очень огромная. Сумма 1 819 000 $ долларов США неподъемная для нашей семьи.
Мы обращаемся к Вам с просьбой о помощи и просим Вас поучаствовать в сборе денежных средств на приобретение заветной инъекции ZOLGENSMA жизненно необходимой для нашей дочери.
Мы умоляем Вас помочь спасти жизнь Виктории!
Просим Вас:
Оказать безвозмездную (спонсорскую), информационную помощь.
Рассмотреть возможность установки ящика для сбора пожертвований в пользу Виктории Кравцовой.
Разместить листовки, о сборе средств с информацией о Вике, у себя в организации.
По возможности организовать благотворительный сбор среди сотрудников Вашей организации.
Пакет всех необходимых подтверждающих документов прилагается. По вашему требованию,предоставим дополнительные документы.
Будем ВАМ безмерно благодарны за любое содействие и помощь нашему ребенку.
С Уважением Кравцова Наталья Викторовна и Кравцов Александр Александрович.
Реквизиты для помощи:
- Благотворительные счета открыты в ОАО “АСБ Беларусбанк” г.Добруш, ул.Комарова, 2а; ЦБУ 309
- на имя Кравцова Наталья Викторовна
- УНП 100325912
- БИК AKBBBY2X:
- Благотворительный счёт в бел.руб:
- BY05 AKBB 3134 0000 0151 8007 0000 BYN
- Благотворительный счёт в рос.руб:
- BY05 AKBB 3134 3000 0069 3007 0000 RUB
- Благотворительный счёт в долларах США:
- BY09 AKBB 3134 1000 0080 3007 0000 USD
- Благотворительный счёт в евро:
- BY25 AKBB 3134 2000 0070 8007 0000 EUR
- Транзитный счёт: BY12 AKBB 3819 3821 0003 1000 0000
- Назначение платежа: Кравцова Наталья Викторовна. На лечение дочери Кравцовой Виктории Александровны.
- Код назначения платежа: 44201 Безвозмездная (спонсорская) помощь
